Soutien à l'association Globinord

Soutien à l'association Globinord
On se dit que cela n'arrive que chez les autres mais avec la mixité des populations, la drépanocytose ne touche pas que le peuple noir.

Cette maladie invisible ( hors crise ) n'est pas une honte ! Soyons tous mobilisés pour la faire connaître.

Allez sur le blog ci dessous pour soutenir l'association du Nord / Pas de Calais " GLOBINORD ".



http://globinord.blogspot.com

# Gepost op zaterdag 21 maart 2009, 12u07

Gewijzigd op zondag 22 maart 2009, 07u50

Pourquoi ce blog ?

Beaucoup de blogs et de sites sont trés bien fait pour expliquer cette maladie. Je mettrai les adresses utiles à tous sont qui veulent en savoir plus sur la drépanocytose.

Pour ma part je parlerai de ma propre expérience, de la maladie au sein de notre famille et je vous expliquerai simplement le combat que j'ai décidé de mener en intégrant l'association de Globinord.

Si je peux répondre aux questions je le ferai, sinon je saurai aiguiller là où il faut mais surout n'hésitez pas, une question n'est jamais bête.

Nous aborderons des sujets divers comme la honte de la maladie, la puberté, la vie quotidienne, et bien d'autres encore. Je mettrai aussi les témoignages des miens et de ceux qui le voudront.


# Gepost op zondag 22 maart 2009, 06u55

Quelques adresses

Globinord

Association de prévention et de lutte contre la drépanocytose et la thalassémie, maladies du globule rouge.

Les objectifs : contribuer à l'information sur ces maladies, accompagner et soutenir les malades et leurs proches.

L' association est affiliée à la fédération SOS Globi.

Elle se trouve dans le nord et toutes personnes voulant y adhérer ou et être sympathisant est la bienvenue.

Globinord
Chez Mr et Mme GROUSELLE
16 rue Vantroyen
59000 Lille

www.sosglobi.fr

www.drepanocytose.fr

www.thalassemie.info

drépan-hope.skyrock.com/
: blog d'une drépanocytaire :

On y trouve les réponses à nos questions car j'étais aussi dans le flou la premiére fois que j'ai entendu le nom de ces maladies ( plus particuliérement celui de la drépanocytose, car celle là me concerne ) et ces adresses m'ont bien aidé.

# Gepost op zondag 22 maart 2009, 12u18

Origine

Origine
L'origine de la drépanocytose est due à la mutation d'un gène destiné à lutter contre le paludisme.

L'hémoglobine crée par ce gêne attire peu les moustiques mais a aussi provoqué la maladie du globule rouge donc la drépanocytose.

Les personnes touchées par la drépanocytose sont essentiellement d'origine africaine ou venant d'Afrique équatoriales et du nord ainsi que d'Italie (la Sicile), une partie de l'inde, les D.O.M. (les départements d'Outre mer), la Turquie, Israël, les Afro-américains ainsi qu'une petite partie d'Inde.

Elle touche 156 pays, 100 millions de personnes sont porteurs génétique dans le monde. 200 000 décèdent chaque année. 500 000 nouveaux nés / an naissent atteints de la maladie.

Rien qu'en Afrique subsaharienne un nouveau né sur 100 est drépanocytaire.

















# Gepost op zondag 22 maart 2009, 13u54

C'est Hallucinant !

Voici un article que je viens de lire sur yahoo.

C'est pour éviter ce genre de cas que les associations se battent.

Je voudrais crier ceci : " mais bon sang ces malades sont là, ils existent, ils vivent prés de chez vous mais vous ne les voyez pas car la drépanocytose est dans leurs génes et ne se voit pas physiquement.

Lisez, réfléchissez et AGISSEZ !

Que s'est-il passé au centre de rétention du Mesnil-Amelot en Seine-et-Marne ? Un sans-papiers de 31 ans travaillant en France et atteint d'une forme grave de la drépanocytose, vient d'être transféré en milieu hospitalier pour y recevoir des soins.

Avant cela toutefois, il y a été retenu plusieurs jours, sans suivi médical. Au ministère de la Santé, on assure ne pas être informé de cette situation, qui semble devoir davantage à l'ignorance d'une maladie mal connue, qu'à une mauvaise volonté délibérée.

La drépanocytose ou anémie falciforme, est une maladie génétique des globules rouges pour laquelle une prise en charge médicale est indispensable. Une maladie mal connue, aux symptômes souvent atypiques. Or l'état de santé du malade retenu était sérieux, à en croire un communiqué de la Fédération des malades drépanocytaires et thalassémiques (FMDT). « (Ce malade) avait déjà été hospitalisé en octobre dernier pour un syndrome thoracique aigu. Aujourd'hui, un ½il est atteint et il risque la cécité », explique son président Karim Khadem, dénonçant une « situation de non-assistance à personne en danger ».

Cet imbroglio a pu être résolu grâce à l'intercession du Pr Gil Tchernia, du Centre d'information et de dépistage de la drépanocytose à Paris. « Nous avons activé tous les canaux possibles pour exfiltrer ce malade » nous a-t-il expliqué. « Il est actuellement suivi médicalement, mais il risque effectivement de perdre un ½il ».

Source : Fédération des malades drépanocytaires et thalassémiques, 25 mars 2009 ; ministère de la Santé et des Sports, 25 mars 2009 ; interview du Pr Gil Tchernia du Centre d'information et de dépistage de la drépanocytose à Paris, 25 mars 2009



# Gepost op woensdag 25 maart 2009, 13u57